Premier anniversaire de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027

Communiqué de presse

Publié le | Temps de lecture : 10 minutes

Premier anniversaire de la Stratégie nationale des troubles du neurodéveloppement 2023-2027

Le premier anniversaire de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) : autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), trouble du développement intellectuel (TDI) est l’occasion de présenter les principales réalisations et avancées obtenues grâce à l’engagement et la mobilisation de tous.

Lancée officiellement le 14 novembre 2023, l’enveloppe totale de la stratégie nationale représente 680 M€, le plan « 50 000 solutions » mobilise 1,5 milliards d’euros de ressources nouvelles jusqu’en 2030, dont près de 300 M€ au bénéfice direct des personnes autistes ou concernées par un TND, avec une attention particulière à l’émergence de nouvelles solutions d’accompagnement et de soins, plus modulaires et plus individualisées. 

La recherche 

Le groupement d’intérêt scientifique Autisme et TND compte désormais 138 équipes de recherche labellisées : 800 chercheurs en France qui entretiennent 450 collaborations internationales. Les financements pour la recherche ont été multipliés par 2 auprès de l’Agence nationale de la recherche (ANR).

Prévu pour ouvrir en 2027, l’Institut de recherche sur le cerveau de l’enfant a débuté ses travaux de collaboration scientifique sur le développement cognitif de l’enfant et ses vulnérabilités. Le permis de construire du nouveau bâtiment a été délivré en octobre 2024.

Un 6e centre d’excellence pour les TND sera créé en 2025. À l’image des cinq autres existants, il contribuera à diffuser la recherche d’excellence sur le territoire national.

La cohorte Marianne poursuit son déploiementMi-octobre 2024, près de 200 familles ont déjà été recrutées. L'objectif de cette cohorte est d'identifier les facteurs de risque de TND dans les familles et ainsi mieux comprendre l'évolution des enfants depuis la naissance jusqu'à six ans.

L’accompagnement de qualité des personnes et de leurs familles

Un guide pratique de la guidance parentale, pour aider les parents à mieux comprendre le développement de leur enfant sans les culpabiliser, paraîtra en 2025. Il permettra aux professionnels et aux familles d’identifier les outils les plus utiles. 

Un groupe national d’experts spécialistes des TND, mobilisable sur l’ensemble du territoire, a été constitué. Il viendra renforcer et appuyer les équipes locales d’inspection et de contrôle des agences régionales de santé.

En lien avec le plan 50 000 solutions, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a été chargée de conduire une mission d’évaluation de l’orientation et de l’accompagnement des parcours individuels des enfants et des jeunes placés en institut médico-éducatif (IME)

Le repérage et le diagnostic précoce

Près de 100 000 enfants de 12 ans et moins ont été adressés à l’une des 150 plateformes de coordination et d’orientation (PCO). Sept nouvelles PCO 7-12 ans ont été créées entre janvier 2023 et juillet 2024 pour un total de 49 PCO sur cette tranche d’âge. 

Une filière de soins spécifique du TDAH en France sera déployée dès 2025 sous l’égide des agences régionales de santé. Elle permettra d’offrir une réponse diagnostique de qualité sur chaque territoire, pour les enfants comme les adultes.

La scolarité et la vie étudiante

Dorénavant, l’ensemble des TND sont concernés par l’autorégulation à l’école. Celle-ci a fait son entrée pour la première fois au collège et au lycée à cette rentrée 2024. 326 unités d’enseignement maternel autisme (UEMA) et 158 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) sont ouvertes et 74 écoles, 26 collèges et 5 lycées bénéficient de l’autorégulation. Au total, ce sont actuellement 589 dispositifs qui accompagnent plus de 4 900 élèves avec TND

L’engagement d’universités et d’écoles supérieures se poursuit à travers la signature de la charte Atypie Friendly (27 signataires d’ici fin 2024) permettant déjà à plus de 50 % des étudiants à l’université de bénéficier d’un accompagnement adapté s'ils le souhaitent.

La prise en compte accrue des jeunes adultes

En France, il est généralement admis que moins de 10 % des personnes autistes avec un TDI associé sont insérées professionnellement. Dès 2025, un nouveau dispositif national sera déployé dans les territoires, sous l’égide des agences régionales de santé et en partenariat avec les conseils départementaux. Il permettra à des personnes autistes sévères, désireuses de travailler en milieu ordinaire, de s’accomplir pleinement, tout en leur proposant parallèlement un accompagnement vers des solutions d’habitat.

Un guide d’aide au recrutement des personnes neuroatypiques sera diffusé au premier trimestre 2025 aux fédérations et syndicats d’entreprise pour que tous les employeurs soient sensibilisés et puissent recruter dans la diversité.

La sensibilisation et l’information des publics 

Un guide pour proposer des actions simples pour faciliter l’accessibilité des lieux de culture sera diffusé en 2025.

Plus de 200 notaires se sont portés volontaires pour se sensibiliser aux TND et conseiller gratuitement partout en France toutes les familles ayant un parent avec un TND afin d’anticiper « l’après soi ». 

La Maison de l’autisme à Aubervilliers poursuit des actions de sensibilisation, d’information des publics, de formation des professionnels, en associant les 26 centres ressources autisme (CRA) et en déployant les premières formations croisées, associant professionnels du médico-social et de l’Éducation nationale.

La délégation interministérielle aux troubles du neurodéveloppement lance le premier congrès dédié aux enjeux diagnostics autour des TND, associant l’ensemble des centres d’excellence en janvier 2025.

Témoignages 

Visionner le témoignage de Téo Foucher, enseignant en activité physique spécialisé en autisme et troubles du neurodéveloppement. Il évoque son travail au quotidien et l'importance de l'accompagnement personnalisé dans le développement des compétences motrices des enfants et des adultes.

Il y a quelques années, Cyprien ne faisait pas de vélo d'intérieur. Alaric n'aimait pas rester assis et Amy refusait d 'entrer dans cette salle d'activité physique.

Téo Foucher : « Elle avait besoin que sa maman soit présente lors des séances. Et petit à petit, on a réussi à faire en sorte qu'elle prenne confiance en elle et qu'elle arrive à entrer dans la salle en autonomie, et qu’elle ait surtout confiance en moi et à travers les activités que j 'allais proposer. » 

Faire confiance à Téo, tout un défi pour ces enfants et jeunes adultes, porteurs de troubles du spectre de l'autisme. Cet enseignant en activité physique adaptée consacre sa vie à développer les capacités des personnes ayant des troubles du neurodéveloppement.

Téo : « J'ai réussi au cours de ces dernières années à apprendre à certains jeunes à faire du vélo à l'âge de 20 ans, ou à courir pour la première fois pour certains adultes qui n 'avaient jamais couru auparavant dans leur vie. On ne va pas parler de sport mais plutôt d'activité physique. On va utiliser le support du sport, c'est-à-dire on va prendre par exemple le ballon de foot pour améliorer les membres inférieurs, la coordination des membres inférieurs, la latéralité, le côté droit, le côté gauche. Mais on parle vraiment d 'activité physique adaptée dans un objectif de réadapter une compétence ou un membre qui peut être lésé ou déficitaire.

La principale difficulté pour les personnes avec autisme, en fait, c'est de trouver un lieu qui va leur permettre de s 'épanouir à travers l 'activité sportive mais surtout d'avoir un accompagnement qui va être adapté et personnalisé aux objectifs individualisés de chaque personne. Dans l'autisme, on essaye vraiment de matérialiser l'ensemble des séances, du contenu de séance, pour leur permettre de mettre du sens à l 'activité. Si j'avais demandé à Alaric et Amy de courir par exemple vingt fois, pour eux ça n'a pas de sens. Donc là est l'intérêt d'utiliser du matériel à transporter pour mettre du sens vraiment à ce qu'on attend d'eux. »

Conscientiser son schéma corporel, accepter les consignes, interagir avec l'autre, prendre des initiatives, des risques. Ces activités physiques adaptées sont bénéfiques à tous les troubles du neurodéveloppement et améliorent le plan moteur, social et cognitif. 

Téo : « On observe que dans le quotidien des parents et de l'enfant notamment, il y a vraiment parfois des bienfaits qui sont très positifs sur le plan notamment du sommeil et parfois également sur l'aspect comportemental où on voit que quelques heures après la séance, la personne, que ce soit le jeune, l'adolescent, l'adulte, peut être plus calme, plus apaisée, donc moins stressée également. Et ça permet vraiment un bien-être familial je dirais, une qualité de vie qui est largement améliorée chez les familles. » 

Grâce à ces exercices, ces enfants et jeunes adultes porteurs de troubles du spectre de l’autisme progressent significativement. Mais ils font aussi bien plus. Ils nous questionnent sur les valeurs du sport.

« Bravo, Amy, c’est génial », dit Téo.

Téo : « Il faut essayer de transgresser un peu les codes du sport et essayer de s’enlever cette étiquette du sport, de l’activité codifiée avec des règles. Apprendre à faire du football, c’est pas forcément être dans une équipe et marquer des buts. Ça peut être aussi être capable de shooter dans un ballon et on peut estimer que la personne sait faire du foot. Il faut vraiment réussir à ne pas se fixer de limites et à être capable d’aller au bout de nos objectifs et des rêves avec les personnes qu’on accompagne. »

Découvrez l'histoire de Gaël, autiste, qui a décroché un CDI dans l'entreprise Andros, avec le soutien de l'association Vivre et Travailler Autrement.

Il y a plus de cinq ans, Gaël a été employé en CDI dans cette usine. Pourtant, durant toute sa vie, beaucoup pensaient qu'il serait incapable d'exercer un métier. La raison était simple : il est une personne autiste avec une déficience intellectuelle.

Marilyn Causse, directrice association Vivre et Travailler Autrement : « Gaël, quand il est arrivé ici, il n'avait jamais travaillé de sa vie. Il a dû apprendre tous les codes sociaux, la sécurité de l'entreprise, ce qui était attendu de lui, et on a vu une progression sur ce qu'il a pu faire sur différents postes de travail. Et il va continuer encore et encore à progresser et puis, peut-être, avoir accès à d'autres postes de travail dans l'entreprise. »

L'usine Andros, située près de Chartres, est la première en France à s'être lancée dans l'inclusion de personnes autistes. Aujourd'hui, elle en emploie 11. Mais l'erreur serait de croire qu'il s'agit uniquement de personnes autistes légers.

Marilyn Causse : « Les personnes autistes, quand elles arrivent, elles peuvent avoir des troubles du comportement, c'est-à-dire qu'elles peuvent, pour certaines, se mordre, se taper, avoir des écholalies... Elles n'ont pas forcément la communication orale, en tout cas, voilà, elles ont d'autres types de communication. Quelquefois, elles n'ont pas du tout de type de communication, parce que là où elles étaient accompagnées avant, ce n'est pas quelque chose qui avait été exploré. Notre priorité sur le dispositif, c'est déjà de savoir comment cette personne peut communiquer avec nous : sous forme de pictos, sous forme de photos, sous forme de mots... On va explorer avec elle quelle est sa communication. »

Dans chaque secteur de l'usine, un éducateur utilise des outils de communication adaptés à chaque personne autiste. Et le point central de toute cette organisation se joue sur ce tableau de communication.

Steffye Francillette, accompagnante association Apprendre l'Autonomie Autrement : « Donc, on travaille beaucoup avec les images, avec les pictogrammes, et là, plutôt avec leur photo, pour qu'ils puissent situer et savoir exactement là où ils sont placés. Le tableau de communication sert, pour eux, à avoir les informations, à recevoir aussi les informations. Vraiment, on tend vers l'autonomie. »

Normalement, ces personnes autistes avec déficience intellectuelle vivraient en institution médico-sociale sous assistance quasi-permanente, jugées incapables d'aller en milieu ordinaire de travail.

Marilyn Causse : « Très concrètement, les familles qui passent le pas et qui acceptent qu'on forme à l'École de l'Autonomie leur enfant peuvent venir dans l'entreprise à la signature du CDI. Je ne vous cache pas qu'on pleure tous parce que ce sont des familles qui nous disent qu'elles n'auraient jamais imaginé ça, parce qu'on ne leur a jamais proposé de pouvoir aller vers le milieu ordinaire. Et puis, elles se rendent compte que leur enfant est en train de signer un CDI, et c'est très valorisant pour tout le monde. Ils nous disent qu'au sein de la famille, la personne, aussi, a une autre place, parce qu'on la considère d'une autre façon, parce qu'elle a, effectivement, une vraie place au sein de la société. Ce que nous renvoient les familles, c'est qu'elles sentent chez ces personnes un mieux-être, une fierté, un sens à ce qui leur est demandé. Certains chantent, on les voit sourire, on les voit plutôt heureux au travail, et ça, c'est l'image qu'ils nous renvoient au quotidien. »

Une autre place au sein de la famille, de la société, mais aussi au regard de leurs collègues neurotypiques.

Arnaud Cousin, chef d'équipe frigo : « En fait, au début, on s'aperçoit qu'en fait, le regard qu'on avait au démarrage,  ce n'est pas obligatoirement le bon. Ce sont des gens comme vous et moi, en fait. Certes, il y a des choses qu'ils ne peuvent pas faire autant que d'autres, mais ils savent travailler comme tout le monde. »

Marilyn Causse : « L'inclusion, elle est possible et elle est souhaitable. Au-delà de ça, elle est plus que souhaitable aujourd'hui, puisque nous avons fait 10 ans d'expérimentation avec plusieurs entreprises, avec Andros, mais aussi avec LVMH, L'Oréal, Barilla. On s'est aperçus que ça fonctionnait, et maintenant, c'est inscrit dans la stratégie troubles du neurodéveloppement 2023-2027 comme une mesure qui doit être proposée aux personnes autistes avec déficience intellectuelle, en France. Donc maintenant, ce n'est plus une expérimentation, c'est un droit pour les personnes autistes de pouvoir travailler en milieu ordinaire. »

Télécharger le dossier de presse

Contacts presse

Ministère des Solidarités, de l'Autonomie et de l'Egalité entre les femmes et les hommes
Cabinet de Monsieur Paul Christophe, ministre des Solidarités, de l’Autonomie et de l’Égalité entre les femmes et les hommes 

Ministère chargé des Personnes en situation de handicap
Cabinet de Madame Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée des Personnes en situation de handicap 

Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND
Cabinet de Monsieur Étienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, DYS, TDAH, TDI
Arnaud Lestang 
di-tnd@pm.gouv.fr
01 40 56 65 66