Premier anniversaire de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027

Lancée officiellement le 14 novembre 2023, l’enveloppe totale de la stratégie nationale représente 680 M€, le plan « 50 000 solutions » mobilise 1,5 milliards d’euros de ressources nouvelles jusqu’en 2030, dont près de 300 M€ au bénéfice direct des personnes autistes ou concernées par un TND, avec une attention particulière à l’émergence de nouvelles solutions d’accompagnement et de soins, plus modulaires et plus individualisées. 

La recherche 

Le groupement d’intérêt scientifique Autisme et TND compte désormais 138 équipes de recherche labellisées : 800 chercheurs en France qui entretiennent 450 collaborations internationales. Les financements pour la recherche ont été multipliés par 2 auprès de l’Agence nationale de la recherche (ANR).

Prévu pour ouvrir en 2027, l’Institut de recherche sur le cerveau de l’enfant a débuté ses travaux de collaboration scientifique sur le développement cognitif de l’enfant et ses vulnérabilités. Le permis de construire du nouveau bâtiment a été délivré en octobre 2024.

Un 6^e centre d’excellence pour les TND sera créé en 2025. À l’image des cinq autres existants, il contribuera à diffuser la recherche d’excellence sur le territoire national.

La cohorte Marianne poursuit son déploiement. Mi-octobre 2024, près de 200 familles ont déjà été recrutées. L'objectif de cette cohorte est d'identifier les facteurs de risque de TND dans les familles et ainsi mieux comprendre l'évolution des enfants depuis la naissance jusqu'à six ans.

L’accompagnement de qualité des personnes et de leurs familles

Un guide pratique de la guidance parentale, pour aider les parents à mieux comprendre le développement de leur enfant sans les culpabiliser, paraîtra en 2025. Il permettra aux professionnels et aux familles d’identifier les outils les plus utiles. 

Un groupe national d’experts spécialistes des TND, mobilisable sur l’ensemble du territoire, a été constitué. Il viendra renforcer et appuyer les équipes locales d’inspection et de contrôle des agences régionales de santé.

En lien avec le plan 50 000 solutions, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a été chargée de conduire une mission d’évaluation de l’orientation et de l’accompagnement des parcours individuels des enfants et des jeunes placés en institut médico-éducatif (IME). 

Le repérage et le diagnostic précoce

Près de 100 000 enfants de 12 ans et moins ont été adressés à l’une des 150 plateformes de coordination et d’orientation (PCO). Sept nouvelles PCO 7-12 ans ont été créées entre janvier 2023 et juillet 2024 pour un total de 49 PCO sur cette tranche d’âge. 

Une filière de soins spécifique du TDAH en France sera déployée dès 2025 sous l’égide des agences régionales de santé. Elle permettra d’offrir une réponse diagnostique de qualité sur chaque territoire, pour les enfants comme les adultes.

La scolarité et la vie étudiante

Dorénavant, l’ensemble des TND sont concernés par l’autorégulation à l’école. Celle-ci a fait son entrée pour la première fois au collège et au lycée à cette rentrée 2024. 326 unités d’enseignement maternel autisme (UEMA) et 158 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) sont ouvertes et 74 écoles, 26 collèges et 5 lycées bénéficient de l’autorégulation. Au total, ce sont actuellement 589 dispositifs qui accompagnent plus de 4 900 élèves avec TND. 

L’engagement d’universités et d’écoles supérieures se poursuit à travers la signature de la charte Atypie Friendly (27 signataires d’ici fin 2024) permettant déjà à plus de 50 % des étudiants à l’université de bénéficier d’un accompagnement adapté s'ils le souhaitent.

La prise en compte accrue des jeunes adultes

En France, il est généralement admis que moins de 10 % des personnes autistes avec un TDI associé sont insérées professionnellement. Dès 2025, un nouveau dispositif national sera déployé dans les territoires, sous l’égide des agences régionales de santé et en partenariat avec les conseils départementaux. Il permettra à des personnes autistes sévères, désireuses de travailler en milieu ordinaire, de s’accomplir pleinement, tout en leur proposant parallèlement un accompagnement vers des solutions d’habitat.

Un guide d’aide au recrutement des personnes neuroatypiques sera diffusé au premier trimestre 2025 aux fédérations et syndicats d’entreprise pour que tous les employeurs soient sensibilisés et puissent recruter dans la diversité.

La sensibilisation et l’information des publics 

Un guide pour proposer des actions simples pour faciliter l’accessibilité des lieux de culture sera diffusé en 2025.

Plus de 200 notaires se sont portés volontaires pour se sensibiliser aux TND et conseiller gratuitement partout en France toutes les familles ayant un parent avec un TND afin d’anticiper « l’après soi ». 

La Maison de l’autisme à Aubervilliers poursuit des actions de sensibilisation, d’information des publics, de formation des professionnels, en associant les 26 centres ressources autisme (CRA) et en déployant les premières formations croisées, associant professionnels du médico-social et de l’Éducation nationale.

La délégation interministérielle aux troubles du neurodéveloppement lance le premier congrès dédié aux enjeux diagnostics autour des TND, associant l’ensemble des centres d’excellence en janvier 2025.

Témoignage 

Visionner le témoignage de Téo Foucher, enseignant en activité physique spécialisé en autisme et troubles du neurodéveloppement. Il évoque son travail au quotidien et l'importance de l'accompagnement personnalisé dans le développement des compétences motrices des enfants et des adultes.