Vivre à domicile avec une maladie neurodégénérative : services d’aide et d’accompagnement
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Face à la perte d’autonomie, à la maladie ou au handicap, les services à domicile apportent un soutien essentiel pour préserver la qualité de vie dans un cadre rassurant et familier. En assurant la prise en charge des actes du quotidien, des soins et du lien social, ces interventions renforcent l’autonomie et la sécurité des bénéficiaires. Enfin, elles constituent un soutien fondamental pour soulager les proches aidants et prévenir l’isolement social.
Les services autonomie à domicile pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap
Déployés depuis 2023 en remplacement des services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD), les services autonomie à domicile (SAD) permettent aux personnes âgées, malades, en situation de handicap ou en perte d'autonomie de rester chez elles dans les meilleures conditions. Ils proposent une assistance variée, telle que la préparation des repas, l'entretien du logement, l’aide à la toilette, etc. Ils contribuent par ailleurs à la prévention et à la lutte contre la maltraitance. Ces prestations favorisent le maintien du lien social et offrent un soutien précieux aux aidants familiaux souvent sollicités. Ces services constituent la porte d’entrée unique pour les besoins de la personne en matière d’aide et de soins : ils garantissent ainsi la coordination entre les professionnels d’aide et de soin pour améliorer son accompagnement. Par ailleurs, pour certains d’entre eux, des prestations de soins infirmiers peuvent être réalisées directement.
Les différentes modalités d’organisation des services autonomie à domicile
- Les services autonomie à domicile « Aide », qui remplacent les SAAD, emploient des auxiliaires de vie et apportent des aides à la vie quotidienne (ménage, repassage, repas, courses, etc.). S’ils ne dispensent pas directement des prestations de soins, ils doivent mettre en place une procédure permettant de répondre à d’éventuels besoins de soins des personnes accompagnées, notamment en les mettant en relation avec un professionnel de santé susceptible d’y répondre.
- Les services autonomie à domicile « Aide et soins » qui sont déployés peu à peu en remplacement des SSIAD et des SPASAD apportent simultanément une aide dans les actes de la vie quotidienne, ainsi que des soins infirmiers.
En complément des SAD, d’autres dispositifs existants peuvent faciliter le maintien à domicile :
- La personne accompagnée peut recruter une aide à domicile via un service mandataire ou en emploi direct, pour répondre à ses besoins d’aide et d’accompagnement.
- Les municipalités organisent des portages des repas à domicile.
- Les services de téléalarme permettent aux personnes à risque de chute de signaler par la simple pression d’un bouton un problème ou une chute et ainsi de faire intervenir rapidement des secours.
- L’hospitalisation à domicile (HAD) est une offre de prise en charge hospitalière à domicile. L’HAD s’adresse à des personnes dont l’état de santé permet de recevoir à domicile des soins habituellement réalisés à l’hôpital. Le médecin du service hospitalier est à l’origine de la prescription médicale d’HAD. Le dispositif permet d’assurer la prise en charge globale et continue du patient chez lui, et d’effectuer au domicile les soins techniques ou d’accompagnement dont il a besoin : pansements complexes, perfusions veineuses, soins de sonde, traitement de la douleur, soins palliatifs, etc.
- Les centres de ressources territoriaux (CRT) proposent un accompagnement renforcé aux personnes âgées en perte d’autonomie qui souhaitent continuer à vivre à leur domicile lorsque les aides habituelles ne suffisent plus. Ils peuvent constituer une alternative à l’entrée en établissement en organisant la coordination de l’intervention de différents professionnels au domicile de la personne et en proposant une offre d’accompagnement renforcée, pouvant inclure téléassistance, passages complémentaires au domicile de la personne en renfort du SAD, soutien aux aidants et astreinte de nuit.
Les ESA (équipes spécialisées Alzheimer) interviennent à domicile sur prescription médicale auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou autres maladies neurocognitives. Des psychomotriciens, des ergothérapeutes et/ou des assistants en gérontologie sont ainsi mobilisés, pour une durée de 12 à 15 séances pour maintenir l'autonomie de la personne en stimulant ses capacités cognitives, motrices et fonctionnelles. Ces équipes mobiles viennent également accompagner les aidants par des conseils pour mieux appréhender la maladie et adapter l’aide apportée aux spécificités qu’elle présente. Ce dispositif, déployé sur tout le territoire, peut être localement étendu à d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques, dans le cadre d’équipes dédiées.
Par ailleurs, des aides fiscales, comme le crédit d’impôt, peuvent être accordées en cas de recours aux services d’aide à domicile ou à une aide à domicile employée indépendamment.
Les dispositifs de coordination du parcours des personnes âgées
- Les points d’information locaux sont des guichets d’accueil qui ont pour objectifs d’informer, orienter, faciliter les démarches des usagers et fédérer les acteurs locaux.
- Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) aident à la coordination, dans l’idée d’un guichet unique, tant pour les professionnels de santé que les personnes âgées ou leurs aidants face à une situation médicale complexe. Les anciennes MAIA (méthodes d’action pour l’intégration des services d’aides et de soins dans le champ de l’autonomie) ont été intégrées aux DAC.
Les services d’accompagnement pour personnes en situation de handicap de moins de 60 ans
Les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et les services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) soutiennent l'autonomie et l'inclusion en milieu ordinaire des personnes en situation de handicap. Sur décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), le SAVS propose un suivi social et administratif pour les actes du quotidien, tandis que le SAMSAH intègre en supplément une prise en charge médicale et paramédicale coordonnée. Ces dispositifs ajustent ainsi leur soutien au domicile des bénéficiaires en fonction du niveau d'accompagnement et de soins requis.
- Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) est un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins. Il accompagne les adultes en situation de handicap vivant à domicile dans leur projet de vie tout en favorisant les liens familiaux, sociaux, scolaires, professionnels. Ce service prend en charge des adultes handicapés qui nécessitent :
- une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l’existence ;
- un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l’autonomie ;
- et également dans des proportions adaptées aux besoins de chaque usager :
- des soins réguliers et coordonnés ;
un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert.
Les SAMSAH accompagnent des personnes handicapées sur décision de la CDAPH.
- Le service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) a pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes en situation de handicap par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels.
Ces services prennent en charge des personnes adultes, y compris celles ayant la qualité de travailleur handicapé, dont les déficiences et incapacités rendent nécessaires, dans des proportions adaptées aux besoins de chaque usager :- un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l’existence ;
- un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l’autonomie.
À l’instar des SAMSAH, les SAVS accompagnent des personnes en situation de handicap sur décision de la CDAPH.
Pour en savoir plus sur les SAVS
Quelles sont les différences entre un SAMSAH et un SAVS ?
Bien que proches par de nombreux aspects, les deux types de structures restent clairement distincts, tant par leur public que par les services qu’ils proposent. Néanmoins, elles travaillent régulièrement en collaboration.
Le SAVS joue un rôle de conseil pour tout ce qui concerne la vie courante : santé, alimentation, démarches administratives, logement, travail ou gestion budgétaire. Il couvre ainsi l'ensemble des aspects relatifs au quotidien.
Comme les SAMSAH, chaque SAVS fonctionne selon sa propre organisation. Il est composé de travailleurs sociaux, dont la répartition des profils varie selon les structures.
Les SAMSAH sont dotés en plus d’une équipe médicale et paramédicale qui apporte conseils et assistance. Néanmoins, cet accompagnement ne se substitue pas au suivi médical externe. Pour simplifier, un SAMSAH est un SAVS intégrant des prestations de soins ou un accompagnement vers ceux-ci. Il s’adresse à des personnes présentant un handicap plus lourd, afin de leur apporter une réponse pluridimensionnelle incluant un suivi thérapeutique.
De plus, les SAMSAH sont particulièrement bien adaptés aux personnes atteintes de troubles psychiques, ce qui n'est pas systématiquement le cas des SAVS.