Vivre avec une maladie neurodégénérative

Les maladies neurodégénératives regroupent un ensemble de pathologies qui entraînent une dégradation progressive de certaines cellules du système nerveux, notamment des neurones. Elles peuvent affecter différentes fonctions : la mémoire, les capacités cognitives, les mouvements, le langage, l’équilibre ou encore l’autonomie des patients. Les seniors en sont les principaux touchés, mais on compte également plusieurs dizaines de milliers de jeunes malades. 

Les maladies neurodégénératives les plus répandues sont les maladies d’Alzheimer, de Parkinson et la sclérose en plaques. Certaines maladies neurodégénératives sont plus rares : maladie de Charcot – sclérose latérale amyotrophique –, maladie de Huntington, etc.

L’impact de ces maladies s’étend au-delà de la sphère médical, touchant ainsi la sphère familiale, professionnelle et sociale. Elles bouleversent la vie des malades, et celle de leurs proches. 

Avec près de 1,6 million de personnes malades, les maladies neurodégénératives impactent directement les vies des Français. Les projections indiquent que le nombre de personnes concernées pourrait presque doubler d’ici 2050, notamment sous l’effet du vieillissement de la population, de facteurs environnementaux et de l’amélioration du diagnostic. Face à cet enjeu majeur de santé publique, des politiques publiques et des dispositifs d’accompagnement sont mis en place à l’échelle nationale. 

Plans et stratégies nationales Maladies neurodégénératives

Dispositifs et ressources pour les personnes en perte d'autonomie, leurs aidants et leurs proches

Campagne « Regardons les maladies neurodégénératives en face »

Face à l’augmentation du nombre de personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative en France, le ministère de la Santé, de la Famille, de l’Autonomie et des Personnes handicapées lance une campagne de sensibilisation visant à changer le regard sur ces pathologies. Cette séquence de communication vise à faire reculer les peurs et les préjugés liés aux maladies neurodégénératives. Elle rappelle qu’une maladie ne définit pas une personne et que les personnes concernées doivent pouvoir être considérées et accompagnées dans le respect de leur dignité.

 

 

Yannick Soulier : « Il y a quelque chose de trés trés dur dans cette maladie. On ne parvient plus, ou en tout cas avec difficulté, à véritablement savoir ce qu'il y a autour de nous. On a du mal à se repérer, un peu, de toutes les manières que ce soit. C'est vraiment une maladie de perte, je dirais. »

Regardons la maladie d'Alzheimer en face

Yannick Soulier : « Nous, en tant que malades, on passe son temps à essayer de trouver des astuces pour pouvoir vraiment rester ancrés. Et finalement de ne pas se déliter. En fait, c'est intéressant parce que ça nous oblige à vraiment ouvrir les yeux et à écouter, à entendre. Parce que ça nous oblige à aller chercher ailleurs. 
Il faut y aller quoi. Mais il y a toujours une possibilité. Il y a toujours quelque chose qui peut fleurir comme ça. C'est une minute, c'est deux minutes, c'est trois minutes... peu importe. Mais d'un seul coup, il y a quelque chose qui se passe. Et en fait, Alzheimer, c'est un peu la même chose parce que c'est notre seul moyen de vraiment pouvoir se balader comme ça. Parce que cette difficulté, cette violence que la maladie nous charrie en permanence, elle est lourde. Mais c'est aussi notre responsabilité que de faire les choses et de continuer à avancer. Et aussi parce que simplement on doit vivre. C'est jouissif, c'est foncièrement jouissif. Je ne dirais pas que je veux, que cette maladie soit tout le temps en moi complétement. Mais je veux dire qu'on peut quand même toucher les autres.
Personnellement, ce qui peut m'ennuyer parfois, c'est d'être trop couvé. C'est extrêmement gentil de la part de tout le monde, mais le problème, c'est qu'il y a un moment où on dit : « Lâchez-moi un peu la grappe ». Pour qu'on puisse un petit peu avancer tranquille, sans que vous ayez peur de quoi que ce soit, etc. Maintenant, on est obligés aussi, nous, d'être un petit peu cohérents. Parce qu'en face de nous, nous avons des gens qui nous aident beaucoup et qui savent très bien comment cette maladie existe et comment elle est dévastatrice. Il pourrait y avoir effectivement des moments qui peuvent être extrêmement dangereux. De ce fait là, les gens ont tendance à vraiment nous couver, quoi.
Ce qui me rend heureux aujourd'hui, c'est ma famille, c’est la femme que j'aime. En fait, on est comme tout le monde, véritablement comme tout le monde. J'aimerais que les gens me voient simplement comme quelqu'un de normal, et qui, malgré la pathologie, est capable de faire des choses, de travailler avec des gens. On est vivants et foncièrement vivants. Et je dirais même que peut-être, presque plus vivants que les autres. »

Regardons les maladies neurodégénératives en face.
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