Sophie Bevisi :
« Bonjour à tous, je m'appelle Sophie, j'ai 29 ans, je suis comédienne et j'ai été l'aidante familiale de ma maman qui avait une maladie apparentée Alzheimer. À mes 16 ans, on a diagnostiqué un syndrome de Benson à ma mère. C'est un Alzheimer précoce. Je me suis occupé d'elle pendant 10 ans. Ça a été 10 ans très complexes où j'ai vécu une inversion des rôles total avec ma maman. 

À l'âge où moi j'ai commencé à apprendre à me construire, à découvrir qui j'étais, à évoluer dans la vie, elle s'est complètement, contre son gré, déchargé de ses rôles parentaux. Donc je suis en fait devenue en quelque sorte le parent de mon parent.

Alors comment conjuguer son envie d'évoluer, d'être, d'exploser dans la vie, avec un parent qui est en pleine déchéance ? Autant dire que j'ai pas eu d'exemple parental à ce niveau-là. Ma maman m'a appris des choses essentielles de la vie telles que : croire en moi, m'aimer pour ce que je suis. Il y a plein de d'événements et d'étapes qu'elle a loupé dans ma vie de jeune adulte, comme m'apprendre à gérer les comptes bancaires, comment on se remet dans chagrin d'amour ou bien d'un deuil et de la cellulite aussi. 

À 19 ans, je me retrouvais à gérer le compte bancaire d'une personne de plus de 50 ans. D'une personne, en plus, qui fait une activité libérale, qui cotise à une mutuelle particulière, une allocation de retraite particulière. Pas des trucs très simples. On n'est pas assez informés sur ces choses-là. On nous parle de maladies plus généralisées, on nous parle de cancer, on nous parle d'Alzheimer pour des personnes âgées. Mais on ne parle pas d'Alzheimer ou de maladie précoce pour les jeunes adultes, parce que moins de 50 ans, on peut dire que ce sont des jeunes adultes encore peut-être. 

J'ai été très peu informé en soi mais parce que je savais pas où aller chercher les réponses. On ne savait pas que ça existait. On ne savait pas me guider et j'ai sauté beaucoup d'étapes dans ma vie de ce fait. J'ai grandi trop vite. Et ma maman est partie quand j'avais 26 ans, il y a 3 ans, à l'aube de ses 60 ans, là on n'est plus des jeunes adultes. Et aujourd'hui, à 29 ans, je grandis encore d'une autre manière. J'apprends à exister encore aujourd'hui, j'apprends à penser par moi-même, à découvrir des choses. Justement là où je suis éblouie aujourd'hui, c'est que je vois tout ce qui est mis en place par rapport aux aidants.

Parce qu'en fait il n'y a pas que la personne malade qui est touchée, il y a également tout son entourage. Et ce n'est pas inné d'être aidant. Ce n'est pas parce qu'on est le premier parent, le premier enfant, le premier frère et sœur, qu'on doit se coller à cette tâche-là. Certes, il est complexe de s'en sortir quand on a des responsabilités qui nous assomment. Et en fait, j'ai envie de vous dire, à n'importe quel âge : ce n'est pas parce que moi j'ai vécu ça de mes 16 à mes 26 ans que je suis plus légitime que quelqu'un d'autre de m'en plaindre, d'en parler. Je pense qu'à n'importe quel âge, être aidant c'est un bagage très lourd parce qu'il n'y a pas qu'une seule personne, il n'y a pas que le malade qui est concerné. Ça englobe et ça absorbe toute une famille entière. 

Dans mon expérience, c'était compliqué parce que il n'y avait que ma mère et moi dans l'équation. Etant d'une famille monoparentale, sans frère et sœur, le reste de ma famille étant démissionnaire de ça. Et quelque part, je ne leur veux pas tellement. J'ai pu leur en vouloir parce que j'ai pas été l'enfant dans cette famille mais quelque part, pour eux, la maladie était quelque chose de lointain, d'obscur, donc forcément ça les a troublé très vite. Je pense qu'on peut pas vraiment en vouloir aux gens, je pense que ce n'est pas une solution puisque ils se projettent eux-mêmes, surtout s'ils ont un certain âge. Ils se projettent eux-mêmes dans leur propre névrose.

Ce que je retiens dans mon expérience, c'est que malgré le fait que l'administration ne me suive pas beaucoup, les soignants qui s'occupaient de ma mère était incroyables. Les aides à domicile qui étaient là, je les appelais "mes petites fées".

Ce que je peux conseiller aux aidants aujourd'hui qui sont encore dans la même situation que j'ai vécu, c'est de vraiment parler, de ne pas hésiter à demander de l'aide. Ce n'est pas une preuve de faiblesse, c'est même une preuve de courage. N'hésitez pas à bien vous entourer. S'il y a des amis qui ne se sentent pas aptes à vous suivre, ne le prenez pas contre vous. C'est eux qui, encore une fois, se projettent dans le propre peur finalement. Il y aura toujours quelqu'un pour vous écouter.

J'ai beaucoup parler à des thérapeutes, c'est aussi un moment où je n'ajoute pas de charge mentale à mes proches non plus. Ce n'est parce que moi j'en ai une, que je dois accabler les autres non plus.

Tout ça, je l'ai sublimé et j'en ai parlé dans un spectacle d'humour qui s'intitule Alzhei'mère. J'avais besoin de sublimer ce quotidien que j'ai vécu, ce quotidien qu'on vit tous en fait finalement, nous, les aidants. Ce n'est pas parce que je ne suis plus aidante que la lutte s'arrête, que le combat s'arrête. J'ai eu besoin de dire aussi qu'on n'est pas des cas isolés. On se sent très très seul et on va pas se mentir : bien sûr on est on est seul quand on vit ça. C'est important qu'on s'accorde ce petit moment de répits.

En fait, j'ai créé le spectacle que j'aurais aimé voir quand j'étais dans le dur avec ma maman. Peut-être que ça faisait partie de l'apprentissage que ma mère voulait m'apprendre de la vie et que ça devait me mener quelque part. En tout cas, je souhaite énormément de courage à tous ceux qui vivent encore des heures sombres avec leur parents, frères, sœurs, conjoint. 

Et surtout, n'oubliez pas qu'il faut pas attendre qu'un proche soit malade pour dire qu'on l'aime. L'amour c'est gratuit, c'est à volonté. »