Stratégie nationale maladies neurodégénératives : lancement des travaux de concertation
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En France, près de 1,5 million de personnes sont directement concernées par les maladies neurodégénératives non rares (maladie de Parkinson, sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer et maladies apparentées). Bien que ces maladies touchent principalement les seniors, on compte également plusieurs dizaines de milliers de jeunes malades.
Face au défi démographique et au doublement de la population en perte d’autonomie à l’horizon 2050, le Gouvernement a lancé le 5 septembre dernier, en présence de l’ensemble des parties prenantes, le premier comité de pilotage sur la future stratégie nationale maladies neurodégénératives 2024-2028.
Portée par les ministères des Solidarités et des Familles, de la Santé et de la Prévention, et de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, cette nouvelle stratégie se construira autour de trois piliers : le soin et la prévention, l’accompagnement et l’aidance, et la recherche.
Trois personnalités qualifiées ont été désignées pour suivre son élaboration :
- Professeure Florence Pasquier, neurologue, responsable du CMRR (centre de mémoire, de ressource et de recherche clinique de la maladie d'Alzheimer) et du CoEN (centre d'excellence en maladie neurodégénératives) du CHU de Lille ;
- Professeure Maria Soto-Martin, gériatre, responsable du CMRR du CHU Toulouse/IHU Health Age, présidente de la Fédération des Centres Mémoire ;
- Monsieur Etienne Hirsch, directeur de l'Institut Thématique Neurosciences, Sciences cognitives, Neurologie, Psychiatrie de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
De septembre à décembre 2023, la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) coordonnera plusieurs phases de concertation et de discussion avec toutes les parties prenantes (associations, sociétés savantes, professionnels, fédérations et représentants des services et des établissements sanitaires et médico-sociaux, administrations compétentes, etc.). Ces réunions porteront notamment sur la prise en compte des spécificités de chaque maladie, la prévention, le parcours de soins et d’accompagnement ou encore le respect des droits des personnes concernées.
Le Gouvernement présentera le fruit de ces concertations et sa nouvelle stratégie maladies neurodégénératives début 2024.
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