La fin de vie : anticiper les décisions face à l’évolution d’une maladie
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Au fur et à mesure que la maladie évolue, la personne malade peut perdre progressivement ses capacités pour exprimer sa volonté notamment en raison de troubles du jugement, du langage ou de la communication. Il est donc important d’anticiper cette éventualité en exprimant, le plus tôt possible, ses volontés au moyen de directives anticipées et en désignant une personne de confiance. Celle-ci pourra accompagner la personne malade dans ses démarches si elle n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, être consultée prioritairement par les professionnels de santé et témoigner de ses volontés.
Lors d’une hospitalisation, il est nécessaire de distinguer :
- la personne à prévenir (contact de proche) qui est la personne que l’hôpital contacte en cas de besoin (information pratique, urgence, organisation du retour à domicile). Elle n’a pas de rôle dans les décisions médicales ;
- la personne de confiance qui est une personne majeure (parent, proche ou médecin traitant) choisie librement par le patient pour l’accompagner dans son parcours de soins. Si le patient n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, elle peut être consultée par l’équipe médicale pour témoigner de ses souhaits.
Ces informations peuvent être enregistrées dans Mon espace santé, rubrique « Entourage et volontés ».
Choisir une personne de confiance
Il est possible de désigner une personne de confiance à tout moment, notamment avant, pendant ou après l’hospitalisation. Cette possibilité existe également lors de l’entrée ou de l’accompagnement dans un établissement ou un service médico-social.
Quand désigner une personne de confiance ?
La personne de confiance peut être désignée notamment :
- en cas de problème de santé, afin d’être accompagné dans ses démarches et ses décisions concernant sa santé ;
- lors d’une entrée dans un établissement ou un service médico-social, afin d’être accompagné dans la compréhension de ses droits et dans ses démarches.
La personne de confiance est une personne majeure de l’entourage en qui la personne malade a confiance et qui accepte d’assumer cette mission. Il peut notamment s’agir d’un conjoint, d’un membre de la famille, d’un proche, d’un ami ou du médecin traitant.
Choisir une personne de confiance en cas d’hospitalisation ou de soins médicaux
La personne de confiance peut intervenir à différents niveaux :
- accompagner la personne malade dans ses démarches liées à ses soins ;
- assister, si la personne malade le souhaite, aux consultations ou aux entretiens médicaux ;
- l’aider dans sa réflexion et dans ses décisions concernant sa santé ;
- lorsque la personne malade n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, être consultée prioritairement par les professionnels de santé et témoigner de ce qu’elle aurait souhaité.
La personne de confiance ne prend pas les décisions médicales à la place de la personne malade. Son rôle est notamment de l’accompagner lorsqu’elle est en mesure d’exprimer sa volonté et, lorsqu’elle ne peut plus le faire, de témoigner de ses volontés.
La personne de confiance n’a pas automatiquement accès au dossier médical. Elle peut notamment prendre connaissance d’éléments du dossier en présence de la personne malade et avec son accord.
Toute personne majeure de l’entourage en qui la personne malade a confiance peut être désignée, sous réserve qu’elle accepte cette mission. Il est important de réfléchir à la personne qui sera choisie et de s’assurer qu’elle comprend son rôle, notamment dans les situations complexes ou de fin de vie.
La désignation peut être effectuée à tout moment, par écrit, sur papier libre ou à l’aide d’un formulaire. Elle doit notamment comporter les informations permettant d’identifier la personne désignée et être signée par la personne malade et par la personne de confiance.
Il est possible de modifier ou de révoquer cette désignation à tout moment par écrit.
Choisir une personne de confiance lors du recours à un service médico-social ou en accueil dans un établissement pour personnes âgées
Dans le secteur médico-social, la personne de confiance peut notamment accompagner la personne dans ses démarches et l’aider à comprendre et à faire valoir ses droits.
Elle peut également être présente lors de certains entretiens et accompagner la personne dans les décisions qui la concernent.
La possibilité de désigner une personne de confiance doit être portée à la connaissance de la personne lors de son accueil dans l’établissement ou le service. Il est possible de conserver la même personne de confiance que celle désignée dans le cadre des soins médicaux.
En savoir plus sur la désignation d’une personne de confiance
La désignation d’une personne de confiance est un droit. Elle n’est pas obligatoire. La personne choisie doit être majeure et accepter cette mission
La rédaction des directives anticipées
Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer par écrit ses volontés concernant sa prise en charge médicale dans l’éventualité où elle ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté.
Elles permettent notamment de préciser ses souhaits concernant la mise en œuvre, la limitation, l’arrêt ou le refus de certains actes médicaux ou traitements, notamment dans les situations de fin de vie.
Les directives anticipées peuvent être rédigées à tout moment :
- sur papier libre ;
- à l’aide d’un modèle téléchargeable.
Elles doivent être écrites, datées et signées et comporter les éléments permettant d’identifier la personne qui les rédige.
Si la personne ne peut pas les rédiger elle-même, elle peut demander à une autre personne de les écrire devant elle et devant deux témoins. Lorsque la personne de confiance a été désignée, elle doit, si possible, être l’un de ces témoins.
Les directives anticipées sont modifiables et annulables à tout moment. Elles sont valables sans limite de durée.
Prise en compte des directives anticipées
Les directives anticipées sont mobilisées lorsque l’état de santé de la personne malade ne lui permet plus d’exprimer sa volonté. Il est donc important de faire connaître leur existence à la personne de confiance, à son médecin et à ses proches. Elles doivent être facilement accessibles aux professionnels de santé.
Il est notamment possible de les conserver dans le dossier médical, de les remettre à son médecin ou à sa personne de confiance, ou de les enregistrer dans Mon espace santé.
Valeur des directives anticipées
Les directives anticipées s’imposent en principe au médecin pour les décisions concernant les actes médicaux, les examens et les traitements lorsque la personne n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.
Il existe toutefois certaines exceptions. Le médecin peut notamment ne pas les appliquer temporairement en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Il peut également ne pas les suivre lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Dans ces situations, la décision est prise dans le cadre d’une procédure collégiale et les motifs justifiant la décision sont inscrits dans le dossier médical. La personne de confiance, la famille ou les proches sont associés à la démarche selon les conditions prévues par la réglementation
En savoir plus sur les directives anticipées.
Lire aussi :
- Accompagner la fin de vie de votre proche à domicile | Pour les personnes âgées
- En savoir plus sur les directives anticipées | Pour les personnes âgées
- Directives anticipées – Guider les patients pour les rédiger | Haute Autorité de santé
En savoir plus sur les soins palliatifs et le droit des usagers de la santé :
- Les directives anticipées dans mon espaces santé | sante.gouv.fr
- L’espace Droits des usagers de la santé | sante.gouv.fr
- Le site du centre national de ressources sur les soins palliatifs | soin-palliatif.org