Cette feuille de route s’articule autour de dix axes prioritaires destinés à améliorer le parcours de vie, l’accompagnement et la prise en charge des personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une sclérose en plaques ou d’autres maladies neurodégénératives.

1. Renforcer la prévention et promouvoir la santé cérébrale

La feuille de route met l’accent sur la prévention des facteurs de risque et sur la promotion des comportements favorables à la santé tout au long de la vie. L’objectif est de mieux informer les citoyens et de favoriser un vieillissement en bonne santé. 

2. Améliorer le repérage précoce et le diagnostic

Le diagnostic précoce constitue un enjeu majeur afin de permettre une prise en charge adaptée dès les premiers symptômes d’une maladie neurodégénérative. La stratégie vise à renforcer les compétences des professionnels et à fluidifier l’accès aux consultations spécialisées. 

3. Garantir des parcours de soins plus coordonnés

L’un des objectifs centraux est d’améliorer la coordination entre la médecine de ville, l’hôpital, le secteur médico-social et les professionnels de rééducation afin d’assurer une continuité des soins à chaque étape de la maladie. 

4. Adapter les accompagnements aux personnes malades jeunes

Certaines maladies neurodégénératives touchent des personnes en âge de travailler ou ayant encore des responsabilités familiales importantes. La feuille de route prévoit des réponses spécifiques pour mieux prendre en compte leurs besoins sociaux, professionnels et familiaux. 

5. Soutenir les proches aidants

Les aidants jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement quotidien des personnes malades. Il est prévu le développement de solutions de répit, un meilleur accès à l’information et un accompagnement renforcé afin de prévenir l’épuisement des proches. 

6. Renforcer l’accompagnement médico-social

La feuille de route vise à mieux structurer l’offre médico-sociale, à développer l’expertise des professionnels et à améliorer la qualité des accompagnements à domicile comme en établissement. 

7. Faire évoluer l’offre hospitalière

L’amélioration de la prise en charge hospitalière constitue une priorité, notamment pour répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et limiter les ruptures de parcours. 

8. Développer la recherche et l’innovation

L’objectif est de faciliter l’accès à la recherche clinique, renforcer la participation des patients et soutenir les innovations susceptibles d’améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes concernées. 

9. Mieux valoriser les connaissances et les bonnes pratiques

La diffusion des connaissances scientifiques et le partage des expériences entre professionnels constituent des leviers essentiels pour améliorer les pratiques et favoriser l’équité territoriale. La feuille de route encourage également les coopérations européennes. 

10. Renforcer le pilotage et la mobilisation des acteurs

La réussite de cette stratégie repose sur une gouvernance associant les administrations, les agences régionales de santé, les professionnels, les chercheurs, les associations et les personnes malades. Un suivi régulier permet d’évaluer les actions engagées et d’adapter les réponses aux besoins du terrain.

L’instruction du 29 juillet 2021 a précisé les modalités de pilotage de la feuille de route, notamment en régions. Elle concilie la nécessité de décliner la feuille de route en régions et le souci de laisser aux ARS des marges d’adaptation aux enjeux locaux.

Sa mise en œuvre s’est toutefois déroulée dans un contexte particulièrement contraint, marqué par la crise sanitaire liée à la Covid-19. Cette période a mobilisé fortement les professionnels de santé et les structures d’accompagnement, tout en fragilisant davantage les personnes atteintes de maladies neurodégénératives et leurs proches. Malgré ces difficultés, la feuille de route a permis de maintenir une dynamique nationale autour de l’amélioration des parcours, de la qualité des prises en charge et du soutien aux personnes concernées.